2017年05月14日
新緑を楽しむピクニック--- 尽きることのないお話し!
- 2017年05月18日 09:38
- おはようございます。「新緑を楽しむピクニック」に参加された方々のコメントを読んで、私も弟と参加してみたかったです。大阪万博記念公園だったら
なぁ~と。
今月も主治医の「全然、良い。PSA 2.46 こんなもんです。いつもどおりのことをさせてもらいます。」と前立腺ガン末期までいっても、もしかしたら
弟は不死身なんじゃないかと近頃は思っています。でも、手も足も首も頬も赤ちゃんのようにコロコロしています。体脂肪が20くらいと言うからむくみでしょうか。
先月、角さんに教えてもらった引き締めるハイソックスも履いて膝はサポーター。昨日も痛みを尋ねると「右側の痛みが今度は違う方が痛い」と痛みさえなかったら
自分が病気だと思わない。と言います。
ALP198、NSE14.3 イクスタンジとランマーク。オキシコドン3錠。イクスタンジの効果はおととしの9月からだから、20ヵ月目になります。
定期的に骨シンチはとってもらいます。でも良い調子といわれていても、時々疑問が沸きます。頭と心臓以外の内臓の画像は撮っていません。
GOT. GPT 等、血液検査項目に問題なければCTとかいわゆるガン検診受けなくて良いのですか?4年付き添っていてもふっと、泌尿器科以外の転移のことが
泌尿器科の先生は考えられるんだろうか?毎月の血液検査の結果用紙が安心材料と思っていいのかな?画像検査の重要性をこのブログでしっかり叩き込まれているのです。
主治医に「ガン検診?こちらで全部把握していますよ。それでもやりたかったらどうぞ」と一度言われたことがあって看護師さんまで笑っておられました。、全身を管理してくれているんだと思い、はずかしくなりました。
こんがらがってきました。ごめんなさい。弟は疑問無しです。角さんの転移がわかったきっかけ、経過をまた、読み直してみます。
きっと、弟が今ずっと良い状態が続いているので、私はひまなんですね。
- 2017年05月18日 00:12
- 角さんへ
こんばんは
本日泌尿器科診察がありました。
痛み止めの話をすると先生は様々な副作用が出ると本来の治療にも影響があるので
痛み止めかえることより、もう少しだからこらえてほしい事。
直腸にも浸潤しているので外部照射の影響が強い事を説明してくださいました。
昨年12月にPSA0,3 翌1月から今月までo,oo8
で薬の効果もきちんと数字に表れております。
今回のこの治療で再燃しないで何年延命が期待できるのか、
(先生はちらっと2年という数字を口にしました)
先日のおはなしをうかがったとおり、食事や諸々の事に気をつけて
頑張っていきます。
まずは本日の数値の連絡です。
- 2017年05月17日 12:58
- ゆうざんさんへ
ゆうざんさんは、自分の後追いの病状だとおっしゃっていましたが、人工膀胱の造設までされているので、また自分とは違った意味で大変だと思いました。
カバジタキセルのお話は、とてもタメになりました。
たくさん薬物をやってくると、カバジタキセルによるOSの延長はそれほど見込めないのではないのではないかと勝手に思いこみ(3ヶ月ぐらいかななどと)、治療の軸足をゾーフィゴ→緩和治療へと軸足を写そうと思っていたところだったのです。少し調べてみようと思いました。
よろしければ、これまでの経緯なども書いてもらえると、「ゆうざんさんの後追いの患者さん」もいらっしゃるかもしれませんので参考になるかなと思います。
- 2017年05月17日 10:05
- 角さんをはじめ、皆さんとは初対面ではありましたが、
ステージ4と言う仲間意識のようなものがあり緊張することはありませんでした。
初めから話が弾み、それぞれの治療成果や主治医の熱意に大きな差があることが分かり、他ではできない体験でした。特に印象に残ったことは psaが500からホルモン療法で 0になった話や、血液中に流れている数十万の循環がん細胞を取り除く方法に、血液を全量交換する話は大変参考になり、次回に主治医に相談したいと思います。
1日があっという間にお開きになりましたが、良い仲間と知り合えることが出来、このような場を作っていただいたことを感謝いたします。
- 2017年05月17日 06:17
- Soさんへ
Soさん、いろいろいろいろ学習され、情報を集められ、お父様の状況を考慮して、今一番何がベストか?を考え抜かれた、その結果が出たと思います。
何も知らないで主治医の言う通りに、ゴナックス+ゾメタ+オダイン(→プロセキソール)へ行くのと、将棋で言うと何手先も読み切って、ゴナックス+ゾメタ+オダイン(→プロセキソール)へ行くのとは重みが違います。(だいたい、プロセキソールという選択はなかったでしょうね。)
きっと、主治医の先生(若い先生ということでしたね)も、Soさんの話を聞かれてギアを2段階ぐらい上げて、「本気」でSoさんのお父さん、Soさんに向き合い始めたのではないでしょうか。
そうなると、主治医の医師としてのcapacityを引き出せるような気がします。自分もがんセンターでは、最初若い先生(今は転勤されました)でしたが、診察を重ねるたびに、コミュニケーションも良くなり、先生自身も、こう言ってはなんですが、自分の要求などを咀嚼し catch up してくれていることを感じました。
そういう意味では、若い主治医というのは、患者によって臨床の場で育てられている面もあると思います。そういう flexibility を主治医に示していただければ、関係はどんどん良くなり、Soさんの治療の方向と先生の医学的知識が擦り合わされてとても良い治療に今後なっていくと思います。
- 2017年05月17日 00:40
- Sulsup先生
いつも的確なアドバイス、有難うございます。 一つ前のコメントの、角さんへの報告に書きましたように、泌尿器の主治医は女性ホルモン系の薬の使用はOKとの判断です。 先生からのコメントは検診の後に読みましたので、循環器内科との確認願いは間に合いませんでしたが、ちょうど来週の月曜日に心臓の方の主治医の検診予約を入れておりますので、その時に直接聞いてみようと思います。
- 2017年05月17日 00:38
- 角さん
本日父の定期検診に行って参りました。 先月の検診で新しい主治医に、エストラサイトやプロセキソールはスキップして、早い段階で効く薬(ホルモン新薬or抗がん剤)の使用を勧められていたので、今日は何かしらの結論を出せねばならないと覚悟して出かけたのですが…。 先月は私達の後に何人もの患者さんが待たれていたので、この新しい先生と思うようにコミュニケーションが図れなかったのですが、今日はじっくりとお話をさせて頂くことが叶いました。 父はもうかなり体力が落ちてきており、もし抗がん剤の副作用で寝込むようなことがあれば、再び起き上がるのが難しいのではないかということ、今は食べることだけが楽しみなので味覚障害は何としても避けたいということ、たまにはピクニックや温泉に出かけられるようなQOLを出来るだけ長く保ちたいこと。 結論として、今後は副作用の少ないと思われる薬から順番に使い、行けるところまでホルモン治療で引っ張り、抗がん剤をどうするかはその後に考えることとなりました。 なんかホッとして、肩の力がどーっと抜けました。
今日の検査結果ですが、PSAは先月の2.13から3.78へ上昇したものの、ALPは223から193へ大幅減。 父が心房細動の方で処方されているリクシアナという薬はかなり効果の強い薬のようで、今は血液サラサラの状態なので女性ホルモン剤へ替えても良いけど、一回止めると無効になってしまうので、もう一月オダインを続けて様子をみましょうという主治医の判断で、今日は引き続きゴナックス+ゾメタ+オダインを処方してもらい帰って参りました。
先月とは大分印象の変わった主治医に、‟先生、もしかして角さんのブログ読んでます?“と聞こうかと思いましたが、無粋なのでやめておきました。 もしそうだとしたら…ちょっと素敵なお話ですね。
- 2017年05月16日 21:06
- さっちゃんさんへ
現在は、K大学泌尿器科S先生の元で治療されているということでしたね。Cancer Channelで 2014年9月の動画がありますね。
患者への対応が大変良いということで、すごく良かったのではないでしょうか。また今後どのような治療されていくのか、大変興味があります。
確かHDRをやられ、今は外部照射でしょうか。そんな放射線治療中によくお越しくださいました。
「突然の参加」でOKだったのではないでしょうか。何しろ「この指とまれ」ですから。皆さんも全然気にしてませんでしたよ。
むしろ上記のようなお話を聞いたり、「キッチンから白いものを無くしていく」という、がん患者の食事で実践すべきお話は、わかりやすかったです。
でも、そうして追い込んでいくとご主人が「ガリガリ君を3本食べていた。」というオチがあって、それも自分自身に重ねてみて、身に覚えのあるような笑える話でした。
今後の治療の経過、ぜひコメントしてください。
- 2017年05月16日 20:02
- 角さんへ
いま放射線治療のまっただなかで、本当にきつく日曜日も行けるかどうか危ぶまれていた為に突然の参加になってしまいました。申し訳ありませんでした。
SOさんがいろいろ準備をして下さったのですね。ありがとうございます。
おいしいイチゴ、オレンジ、筍ご飯のおにぎり等々あつかましくすっかりご馳走になりました。皆様のお話も勉強になりました。医師との関係がとても重要な事も痛感致しました。罹患している事がわかって10ヶ月です。最初の病院でホルモン療法しかないから始まった闘病です。でも角さんのブログがとても力になりました。
皆さんのコメントもしっかり読まさせていただいております。
また皆様とお会いできること楽しみにしております。
- 2017年05月16日 14:39
- たけちゃんさんへ
何らかの組織がかかわっているわけでもなく、参加費もなく、誰かが講演をするでもない「この指とまれ」の集まりでしたが、輪になって話をするにはちょうどいい人数でした。
前立腺がんに罹患しているのを知ってから6か月かな。再燃が危ぶまれる時期の転院はよかったと思います。
CTと骨シンチを定期的に行ってくれる病院で、かつ採血したその日にPSAやALPがわかる病院というのが、今後の治療を考えるうえでとても大切ですから。
しかも信頼できる主治医と、出会われたようですので、今たけちゃんさんは治療のためのいい環境が整ったと思われます。
>「PSAは大事だけれども〝のみ〝では判断を誤る可能性がある」
自分が言うのもなんですが、その通りですね、増悪している部位の特定=定期的画像検査が必須です。
前立腺がんの病的骨折(寛骨臼)まで引き起こすような骨転移ですので、ランマークはうなずけます。
たけちゃんさんは、まだまだ先がありますので、情報を集められ、主治医と治療の方向性とたけちゃんさんの思いをすり合わせながら、やっていくといいと思います。
- 2017年05月16日 13:29
- 「新緑を楽しむピクニック」素晴らしい会でしたね。
清々しい皆様の記念写真がそれをものがたっています。
小生も次回は、出席できるようにリハビリ頑張り出席します。
本日転院(ガンセンター東病院)初回の診察を受けました。
担当医は前立腺がん薬物治療の専門医、面談で「PSAは大事だけれども〝のみ〝では判断を誤る可能性がある」との話が有り①骨シンチグラフィーCT等の精査②ランマーク治療をする事になりました。角さん 先生のアドバイス通りの診察で信頼感のある主治医でした。毎回的確なコメントに感謝しています。
- 2017年05月16日 12:21
- Soさん
心房細動のあると分かっている患者さんに対しては、必ず循環器の専門の先生に一度確認をしてもらうことを強くお勧めします。
主治医にお願いしてみてください。
その上で、女性ホルモン系薬剤を処方してもらって、定期的な循環器の確認をしてもらった方が良いかと思います。
私の患者さにはペースメーカーを埋め込んでもらった患者さんもいます。
すべての治療は、心臓がしっかり動いていて初めて治療ができるのですから。
- 2017年05月16日 06:18
- kwさんへ
コメントありがとうございます。
お父様を見守っている家族の方々は、本当にいろいろなことで大変だと思います。
自分が考えるには、お父様はご高齢ですからQOLを損なわないようにというのが一番いいかなと思います。病気のことを悶々と考えがちですが、お父様に気持ちよく毎日を過ごしてもらえるようにすればいいのではないでしょうか。
人口肛門(ストーマ)は最初大変ですが、慣れればなんてことはありません。うちの妻は、自分が寝たきりの状態になったら、オムツの排泄物を処理するよりストーマのパウチを処理する方が、ずっと楽だとも言っています。
それから、ストーマを造設すると障害者手帳が交付されます。病院で看護師さんか事務方が教えてくれると思うのですが、早めに申請手続きをなさるといいと思います。医師の診断書等が必要ですので。申請先は市町村です。
障害者手帳が交付されると、ストーマのパウチや剥離剤を購入するための、「日常生活用具給付」18000円弱(2ヶ月あたり)が自分が住んでいる市町村から給付されますので。
- 2017年05月16日 00:24
- 角さんへ
先日はお世話になりました。
皆様の貴重なお話を聞くことができとても勉強になりました。本当に素晴らしい会に参加させていただき感謝の気持ちでいっぱいです。
また、皆様の笑顔に元気をいただきました。
父も一緒に参加できていたら抱えている不安も笑顔に変えることができたと思います。
角さんのコメントにもありますが、悶々とした気持ちを抱えている患者…まさにその通りです。
そんな気持ちを少しでも取り除く為に家族ができることを行動に移していきたいと改めて思いました。
- 2017年05月15日 23:00
- 角さん
わざわざSulsup先生に聞いて頂いて有難うございます。 納得しました。 医師個人というよりも、組織として変化球はNGなのかもしれません。 ここ数年の度重なる医療事故で、特定機能病院を取り消されたりしておりますから...
明日は父の定期健診なので、只今追い込みの大勉強中であります。 明日主治医よりオダイン無効のお下知を受けるのはほぼ確定的なので、次の一手を思案中です。昨日カントクンさんとお会いし、父と同じくらいの治療段階でプロセキソールが効いているお話を聞いてしまったので、心房細動持ちの父には厳しいとは分かっていても、またしつこくエストラサイトとプロセキソールを調べ直しています。我ながら、全く諦めの悪い奴です。
- 2017年05月15日 20:42
- SulSup先生へ
お忙しいところ、本当に本当にありがとうございます。
この答えで気持ちの上でも、実際の治療の面でも救われる自分の仲間たちがいます。
このようなことが聞けないあるいは聞いても的確な答えが答えが返ってこない診察の現場があり、悶々とした気持ちを抱えている患者は、多いと思われます。
先生のように、理路整然と説明していただければ患者としては、それが自分の意にそぐわなくても、それなりに納得すると思います。先生のアドバイスは、いつものことですが十分納得できる的確な内容です。
貴重な見解・アドバイス、何度言っても足りないくらいですが、ありがとうございます。
Soさん
ピクニックでは、いろいろなことを準備して頂きありがとうございます。
SulSup先生のコメント7で、ドセタキセル半量投与の件については、しっかりと納得できる最終的な説明だと思いますが、いかがでしょうか。
そして、
>当然融通の利く先生がいると思えば、全く融通の利かない先生もいる
ここまで、踏み込んで言っていただくともう、Soさんの方がすでに決心をされていると思いますが、何らかの行動を起こすべきなのでしょうね。
カントクンさんへ
カントクンさんの現在の薬の処方されている状況に不安をいだいてを尋ねた答えが、SulSup先生のコメント6です。
自分は、実際に肺血栓塞栓症になったので、かなりこの点については神経質です。その遠因になったのが、プロセキソールを処方された時に、プラスして抗血栓薬を処方されないことだったと思います。この傾向は、若い主治医に多いと思われます。
>絶対ではありませんが、転ばぬ先の杖
どうでしょうか。コメント6を読まれて、ご一考ください。脅かすわけではありませんが肺血栓塞栓症は、カントクンさんの現在の前立腺がんより、ずっ~と怖いですよ。
- 2017年05月15日 20:32
- 緑 5.14.さんへ
コメントありがとうございます。
>昨日は、その溜まっていたストレスの反動が強く出てしまったようです。
全然気になさらない方がいいですよ。皆さんがそうだったんですから。
分かり合える仲間だと思えるので、なんかそれだけで嬉しくて話を聞いてもらいたい気持ちになるものです。
自分は、その気持ちしっかりと受け止めましたから、大丈夫です。ご安心ください。
皆さんも、同じだと思います。
- 2017年05月15日 19:03
- 角さん
続きです。
さて、問題は①のほうです。
こちらはまずかなり地域差があると思います。日本の健康保険はすべての日本人に一様ではあるべきなのですが、実際は県によって多少の違いがあり、薬剤の添付文書に書いているとおりに実行しなければならない場合が多いのです。
しかし、患者さんの状況に応じて抗がん剤を適宜増減しないといけないことはしばしばです。
1週間毎にドセタキセルを小分けして投与している施設もあるくらいです。
そこのところを県の保険審査員がどのように判断するかです。
また、施設、あるいは医者個人によっても状況は異なります。
当然融通の利く先生がいると思えば、全く融通の利かない先生もいるのは多くの患者さんが知っての通りです。こればっかりはわたしがどうこう言えるものではありません。
結局は、患者さんがダメな理由を聞いて、納得すればそこで治療を受けていただければ良いし、納得しなければ、別の病院を探すしか手はないと思います。
良いお答えできず、申し訳ありません。
- 2017年05月15日 19:01
- 角さん
ご質問に関してですが、まず、②については、エストロゲンは血液の粘稠度を上げることが分かっています。
ですから、ただでさえも心血管系障害が多い西欧では、女性ホルモンの副作用でし血管障害がさらに増えたため、女性ホルモン系薬剤は普及しないのです。最近、アメリカでは女性ホルモン系薬剤で、血液の粘稠度を上げない薬剤の開発もされているようです。
もちろん日本でも心血管系障害がないわけではありませんが、個人差がかなりあるとは思います。
ですから絶対ではありませんが、転ばぬ先の杖で、プロセキソール(またはエストラサイト)投与時は抗血小板薬、あるいは抗凝固薬を併用しておいた方が無難だろうと思います。
(参考までに、この文献のabstractにも書かれています。また、有用性も書かれています。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25186970)
例えば、ステロイドを長期間服用するときには骨粗鬆症治療薬を併用するのと同じようなものです。
- 2017年05月15日 13:09
- 角さん!
昨日は有難うございました。
お元気そうなご様子でしたが、どうぞゆっくりお疲れをとってください。
本当に3時間半はアッという間で、とてもなごり惜しかったです。
常々一度、角さんが丁寧なブログを継続されているご努力に、読者のひとりとして
感謝申し上げたいと思っておりましたので、Soさんにはたいへんよい機会をつくって
いただけました。感謝です。
実際のデータに裏づけされた角さんのブログは、患者にとっては指針となり、また医師の
方々には患者の生の声を聞いていただける貴重な場となっているのではないでしょうか。
今後とも宜しくお願いいたします。
さて、会が進むにつれ(始めから!?)、ここでは病気のことなにを喋ってもいいのだ!
という気持が、なんだかどんどん強くなってきて、お話にすぐ割り込んでしまい、
アチコチで口を挟んでしまい…いま、とても反省しております。。。
みなさん!スミマセンでした。
最近は、友人と会っても、心配を掛けるので病気のことはほんの少ししか話せません。
なかなか正直に話せる場ってないものです。
病気は変わってやれないし、だからこそ家族ってせつないものです…
昨日は、その溜まっていたストレスの反動が強く出てしまったようです。
皆さんの努力されている実際のお話は励みになりました。
ひとりじゃないのだと思えました。
角さん! 頑張って元気にしていてくださいね。
有難うございました。
- 2017年05月15日 11:47
- 和やかな雰囲気で楽しく過ごされて良かったですね。
皆様の穏やかな表情は素晴らしいです。
- 2017年05月15日 06:19
- SulSup先生へ
おはようございます。
昨日は、「新緑を楽しむピクニック」を行い、ステージDの患者さん及びその家族の方のいろいろのなお話を聞く機会を得ました。
その中で、見過ごせないと思うお話があったので、先生にアドバイスをお願いしたいと思います。
①ドセタキセルの二週間半量投与を主治医に申し出たところ、けんもほろろに「保険で認められてない。」「そんなのやっているところはない。」と断わられたということです。
こういう場合、主治医とよく相談するという前に、門前払をくらった感じに患者はなってしまします。そういった主治医のプライドを損なわないように、どのようにしたらやってもらえるのか、医師という立場からはどうなのかご教示願えますでしょうか。
あるいは、そういう場合は諦めて主治医を変える(同じ病院で診察の曜日を変えてもらったりして)か転院するしかないのでしょうか。また、その病院の泌尿器科の方針で決めてあって医師個人の思いは反映されないこともあるのでしょうか。
(二週間半量投与は、抗がん剤治療が患者にとても優しく、かつ効き目もそこわれない優れた方法だと思います。先生にその方法を教えていただき。自分も実際に1年間続けることのできた投与方法です。)
②プロセキソールを処方された場合、バイアスピリンなどの抗血栓薬も処方するのは、必須でしょうか、それとも抗血栓薬は併用しなくても、問題はないのでしょうか。
(抗血栓薬の処方なしに、プロセキソールを処方されているというお話がありましたので。)
お忙しいところすみませんが、よろしくお願いします。
- 2017年05月15日 06:17
- 角さん
昨日は、お会いできて、とても嬉しかったです。
それに皆様とお話できて、とてもためになりました。まだまだ自分にはやれることはあるかもと、思えるようになりました。
それに、角さんの奥さまをはじめ、奥さまのサポートが素晴らしいと思いました。
家は、まだまだ現役で働く共働き夫婦なのでなかなか、奥様に任せることも出来ず、一人で考えてしまいます。
soさん
素晴らしい出会いのきっかけを作ってくれてありがとうございました。
次回紅葉の時期ですか?楽しみにしてますよ、その時は家も夫婦で参加出来たらと思います。
- 2017年05月14日 22:42
- 角さん
やっぱり角さんは私が想像していたように素敵な方でした。 ステージDの方々の集まりなのに、角さんを中心に、あんなに笑いがあり、楽しい集いが出来るなんて。
角さんのRFA体験談、緑5.14さんのHDRのお話、さっちゃんさんのキッチンから白いものを無くしていくお話、百戦錬磨のゆうざんさんのカバジタキセルのお話…これからの父の治療に大いに参考となる、有意義な情報でした。
父も今日はご機嫌で、次回は”紅葉を楽しむピクニック”を企画したいねと、帰る道すがら車の中で話をしました。 皆さん、今日は本当に有り難うございました。またお目にかかれる日を楽しみに、これからも父母と三人四脚で頑張って参ります。
2017年05月18日
泌尿器科学会2017レポート--- ゾーフィゴあれこれ
- 2017年05月23日 17:40
- さっちゃんさん
大きな病院でしたら、売店で販売していることが多いです。
手術用の着圧ソックスでもいいと思います。
また、色々比較して、選びたい場合は、amazon で購入するのもいいと思います。
自分が今履いているものは、着圧がすごく強いものです。
初めは相当違和感がありますから、弱いくらいの着圧ソックスから始められるといいと思います。
2017年04月08日の記事、「緩和ケア外来3回目 --- 予後を見据えて」のまれ姉さんへのコメント 15. 角さん 2017年04月10日 17:42 を参考になさってください。
- 2017年05月23日 10:36
- 角さん
こんにちは
ゾーフィゴとは全く関係ないのですいません。
おたずねしたいのですが、
足の甲やふくらはぎがむくんでいるのですが(以前からです)
弾性ソックスはどのような物をえらんでいらっしゃいますか?
2017年05月23日
ゾーフィゴ投与の間にゾメタを -- これでどうなる?
- 2017年05月30日 12:51
- 角さんへ
drop boxの件、了解しました。
ともかくも、ドイツでの治療を望まれる方は、
https://telemedicine.med.uni-heidelberg.de/medizinakte/registration_patient.jsf;jsessionid=DCDB6794FB156CB2AB6DEA8889B9A5BC
のサイトへ患者の情報を入力すれば、予約のメールが来ます。
英語が堪能でなくても通訳をつけてくれるようです(有料?)。
- 2017年05月29日 19:08
- tmyさんへ
>私の得た情報をできるだけ多くの方にお知らせしたいのですが、
>ここへ書き込むには情報量が多すぎます。どうしたら良いでしょうか?
今、ここにコメントを寄せられる方のために、DropBoxを使おうと思い新規作成中です。
今まで、4つ作ってきましたので、作るための設定にもう少し時間をください。
できましたら、ID、やパスワードを公開して、皆さんがいろんな情報(文書・画像)をアップすることができるようにしたいと思います。
その準備ができましたら、ブログの記事でおしらせします。
DropBoxはクラウド仕様なので、PCだけではなく、iPhone、アンドロイドのスマホ(アプリがあります)からもアップロードできますので、便利かと思います
- 2017年05月29日 13:59
- 角さん、SulSup先生、コメントありがとうございます。
私には5年は待てないと思われる状態ですので、225-Ac-PSMAに挑戦したいと思っています。お金がかかることはわかっていますが、こればかりはやってみないとわかりませんから。
>角さんへ
私の得た情報をできるだけ多くの方にお知らせしたいのですが、ここへ書き込むには情報量が多すぎます。どうしたら良いでしょうか?
- 2017年05月27日 09:34
- tmyさんへ
コメントありがとうございます。
225Ac-PSMAについては、下記の記事で取り上げました。
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2016年12月21日
転移性前立腺がんが225Ac-PMSA-617の治療で完治 !?
--------------------------
tmyさんは、これに挑戦してみる、ということですね。ドイツまで行って治療を受けられるというのですから、すごいですね。
完治が2例ということですので、3例目になるとこれはもう225Ac-PMSAの威力が脚光を浴びますね。でも、延命にしかつながらないとなれば、他の安価な方法でもいいのかもしれません。まぁ、試してみないとわかりませんが。
ちなみに、この記事にいち早く、コメントを寄せられたSulSup先生のコメントを紹介しておきます。
SulSup 2016年12月21日 08:10
アクチニウム-225ーPSMAですが、数年後くらいに日本でも臨床試験が始まるかもしれません。
PSMAは前立腺癌細胞が細胞膜によく発現しているタンパク質で、そのタンパク質を認識する抗体にアクチニウム-225をつなげているのです。
つまり、ゾーフィゴは骨にしか到達しませんので、骨転移にしか有効性は期待できませんが、アクチニウム-225-PSMAは内臓転移でも前立腺癌細胞がPSMAを発現しているのなら、その癌細胞をやっつけるのです。
PSMAを用いた前立腺癌の局在診断(残念ながら治療ではありません)についてはもう国内でも臨床試験は行われているようです。
理論的には、治療においてもかなり期待できますが、現実的にはPSMAを発現していない前立腺癌細胞も多くあると予想されますので、この2例の症例のようにすべてうまくいくとは限りません。
- 2017年05月27日 02:41
- 以前話題になっていた、225Ac-PSMAについてですが、ハイデルベルグ大学病院に問い合わせたところ、海外の人でも臨床研究外で処置可能とのことでした。ただし、その前に、PSMA-PET/CTを撮って、PSMAが発現しているかどうかを確かめないと次に進めないそうです。
日本では、Ga-PSMA-PET/CTはどこの病院でも行われていないので、ハイデルベルグ大学病院でやってもらうしかないようですが、1900ユーロだそうです。日本で保険なしの任意でやってもらうとしても、だいたいこのくらいの値段になるのではないかと思うとリーズナブルでしょうか?
225Ac-PSMAがいくらになるか、教えてもらえませんでしたが、治療方法に行き詰まったら、私もこれに手を出すかもしれません。ただし2ヶ月に1週間しか処置を行っていないようなので、その辺は、注意した方が良いでしょう。
完全に癌が消えた例は、80人中、例の論文の2例だけで、75%の人は、ここまで完全とは言えないものの癌が小さくなりPSAが減少したという報告もネットに出ていました。
すごく強力な方法でなないのかもしれませんが、他に手がなくなった場合、予算的に余裕があったら、これに挑戦するのもありでしょうか?
全てこの世は金次第とは言いたくないですけど。
私がこれに挑戦して、やはりダメだったら、前立腺癌基金でも作ろうかと思ったりしています(大金持ちというわけではないですけど)。
- 2017年05月26日 07:24
- 角さんへ
おはようございます
的確なアドバイス本当に有難うございます。
正直、何から聞いたら良いのか迷っていました
落ち着いてよく話を伺いたく思います。
- 2017年05月26日 06:10
- kwさん
続きです。
具体的に、自分が、お父様の立場だったら何を主治医に聞くか、ということを考えてみました。単刀直入に書いてありますので、それなりにお読みください。
「局所療法」に関わることとして、
①前立腺がんの現在の状態
前立腺がんの肥大による直腸圧迫で人工肛門の手術までやられたので、前立腺のがん細胞は相当増殖して前立腺が肥大していると考えられるのではないでしょうか。
ですので今後、膀胱への圧迫や浸潤、尿道の狭窄が起こる可能性はないのでしょうか。
②腰の痛みがあるが、骨全体の様子を知る。
腰の痛みを取るために注射、放射線をあてるということですが、骨シンチグラフィーでは、現在の骨の様子はどうなっているのでしょうか。腰椎のあたりにだけ集積があるのでしょうか。それともびまん的に肋骨、胸骨、骨盤骨などにもあるのでしょうか。
(BONENAVIで解析している場合は、BSIの値とHsの数。)
③肝転移は、どうしたらいいのか。
今、何個、どのくらいの大きさ、肝臓のどこにできているのでしょうか。
④他に転移はないのか。
肺やリンパへの転移はないのでしょうか。
「根本治療」(お父様の場合は、「薬物治療」になります)にかかわることとして、(ここの情報があまりないので、あまりわからないのですが)
① 放射線治療→抗がん剤→デカドロン→ザイティガ
これで、ザイティガが効かないと、イクスタンジは交差耐性があって効きが悪いと思われるので、カバジタキセルが考えられるのですが、お父様はご高齢ですので、果たしてそれがいいのか。
②他の薬剤の可能性はないのかどうか。
以上です。あくまで参考にしてください。
- 2017年05月25日 20:56
- kwさんへ
今までのコメントを読んでみました。
部分的にわかったところを列挙します。
・お父様 前立腺がん 9年ほど前に罹患がわかる。
・前立腺癌が発症した際の治療は、当時も高齢という事で放射線治療。
その後は転移しないための抗ガン剤の服用。定期検診ではPSA値の変化は安定。
・2ヶ月程前に事態が急変。前立腺癌の肥大による直腸圧迫で、人口肛門の手術。
CT画像等から肝臓への転移もわかる。
・ここ数日前から腰に強い痛み。
ということはわかりました。
「根本治療」と「局所療法」がごちゃまぜになって整理されていない感じがします。お父様と自分は症状などは違うのですが、「根本治療」と「局所療法」の違いが、大まかですが下記の記事に書いてあります。参考になれば幸いです。
---------------------------
2016年02月06日
がん治療再考!--- 消化器内科の先生の話を聞いて
---------------------------
それから、下記のような項目を整理しておくことも大切です。
・G.S.(グリソンスコア)
・わかればTNM分類
・これまでの治療や薬物の経過
・PSA値の推移
・定期的画像検査(CT、骨シンチなど)を行ってきたか
・転移や浸潤の有無
・その他抱えて居る病気
・主治医の治療の方向性、自分が受けたい治療そして心配なこと
明日主治医に改めて伺うようですので、このようなことを押さえた上で、kwさんがお聞きになりたいことをお聞きになればよくお父様の病状がわかると思います。
大変ですが、頑張ってください。
- 2017年05月25日 19:01
- 角さんへ
毎週末のように父の病院へ通っていました。
角さんの言うように、QOLを第一に考え家族で支えていこうと思います。父の場合PSA数値の出ない特殊な癌?のようだと先生方がおっしゃっていましたが…ストーマの交換も徐々に訓練を終え、試験外泊もしいよいよ退院予定でしたが…ここ数日前から腰に強い痛みが出ています。転院を決めガンセンターの予約も入れていたところにかなりのショックです。飲み続けていたデカドロンからサイティガに変わりましたが効果は出なかったのでしょうか。腰の痛みは脊骨への転移からきているようです。
腰の痛みを取るために注射、放射線をあてるということです。父からの報告で詳しい内容がつかめず明日主治医に改めて伺うつもりです。
- 2017年05月25日 08:43
- Sulsup先生へ
ありがとうございます。
そうですね。私も父が決めることだと思っています。
話してみます。
コメントいただけて嬉しく思っております。
角さん、ありがとうございます。
- 2017年05月24日 22:27
- ひまわりさん
もう既にドセタキセルを使用していたんですね。すみません。
プロセキソールでもPSAが再上昇し始めていて、BSIも悪化しているのであれば、やはりカバジタキセルを考えないといけないと思います。
でも、これはひまわりさが決めることではなく、お父様が最終的に決めることです。
よく相談してください。
- 2017年05月24日 21:19
- ひまわりです。
Sulsup先生、角さんへ
Sulsup先生、お忙しい中ありがとうございます。
プロセキソールを服用して2ヶ月ほどはPSAが80あった値が54、40と下がりましたが今は上がりはじめました。
ゾーフィゴ投与前
カソデックス→ドセタキセル10クール→ランマーク→イクスタジンを服用、行いました。
カバジタキセルのお話が先生からあるのではないかと思ったのですが「心配しなくても」ということでしたので、本当にこれでいいのかと心配しているところでした。
また、それを7月検査後まで待っていいのかと不安でした。
ご意見難しい状況で、sulsup先生のお言葉感謝いたします。
角さんのお心遣いありがとうございます。
一緒に考えてくださり、涙が溢れました。
そして救われました。
前向き、上向きでがんばります。
- 2017年05月24日 18:44
- 角さん、ひまわりさん
直接骨転移の画像やリンパ節転移の画像を見ているわけではないので、何とも言えませんが、データを見る限り、ゾーフィゴ6回終了後に骨転移は悪化しているのではないかと推測します。
それが、後から使用したプロセキソールで若干PSAを抑えているのではないでしょうか。
ただ、その効果も限定的と言わざるを得ないでしょう。
やはりドセタキセルをそろそろ考慮すべきときになっていると思います。
あまり良い答えになっていなくて申し訳ありません。
- 2017年05月24日 10:47
- SulSup先生へ ひまわりさんへ
ひまわりさんのコメント(コメント1です)を読んで、先生にご意見をいただきたくコメントします。
「本当に何もしなくても心配ないのか不安になりました。」(ひまわりさん)
自分に、置き換えて考えてみても、不安になるかもしれません。
ひまわりさんのお父様はゾーフィゴ6回投与完遂されたのですが、その後プロセキソールで治療をしていましたが、
CTの結果:
「腹部のリンパが腫れている」「骨病変増加 腹部転移」
と言われたようです。
これが何を意味するのか、おそらくわからないので不安だと思われます。
また、自分が見てもBSIの値が確かに上昇しているように思われます。ゾーフィゴ6回投与完遂しても骨転移はすぐに(11月から4月までの5か月でBSI:3.94まで)悪化するのでしょうか。
直接診察なさってないので、ご意見難しいかもしれませんが、一般論でもいいのでどうなっているのか、お聞きになれれば、ひまわりさんにはそれが救いになると思います。
下記に、大まかな経過を書き添えておきます。お忙しいところ申し訳ありませんがよろしくお願いいたします。
(なお、ひまわりさんのお父様の主治医と自分の主治医は、同じ医師です。)
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・ひまわりのお父様の経過のまとめ
(今までのコメントを読みわかる範囲でまとめました)
ゾラデックス3か月に1回 ゾメタ月1回(10月、11月は歯の治療のため中断)
(イクスタンジは処方済み?)
6月 ゾーフィゴ投与1回目
↓ デカドロン+胃薬(ネキシウム) PSA:18.5 ALP: 310
↓
11月 ゾーフィゴ投与6回目 PSA:31.52 ALP:263
↓
1月 プロセキソール PSA:80.16 ALP:274
↓
5月 PSA:69.694 ALP:310
投与前骨シンチ ANN 0.90 BSI:0.41 Hs:2
1月骨シンチ BSI:1.48 Hs :21
4月骨シンチ BSI:3.94 Hs :?
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- 2017年05月24日 08:03
- ひまわりです。
父ですが
前回 PSA 58.950
ALP 295
BSI 1.48 (1月)
今回 PSA 69.694
ALP 310
BSI 3.94 (4月)
骨シンチの結果等のお話が出ずに診察が終わりかけ、こちらから声をかけました。
CTの結果は…と再度声をかけ、画像をみるという形になり「腹部のリンパが腫れている」「骨病変増加 腹部移転」と言われ「7月に骨シンチ等の検査をしましょう」
リンパ転移の治療はしなくてもいいのですか?とお聞きしたところ
「内蔵じゃないし、元気そうだからあまり心配しなくてもいい。」とおっしゃられ
いつもの薬の処方をしていただきました。
父は耳が遠く、先生の話される声も小さいので私は聞き取り役になっていますが、診察室を出たあと「悪い話は俺にするな。」とぼそっと言っていました。
本当に何もしなくても心配ないのか不安になりました。
プロセキソールの副作用で乳の痛み、怠さもあるようです。
好きなお酒も少し飲むのですが、最近は「ビールがまずい。」と言っています。
汗ばむ日が続きますが、体調に気をつけてください。
父もそうですが、ゾーフィゴ投与後下痢もあるので水分補給大切です。
2017年05月29日
骨転移診療ガイドラインより --- 患者として知りたいこと
- 2017年05月31日 13:57
- たけちゃんさん
治療に少し余裕が出てきた感じがするコメントですね。よかったですね。
>もし角さんのブログに出会っていなけば、今も前立腺がんD2で、
>うつ状態だったと思います。
自分のブログで「うつ」から脱出できたなんて、嬉しいですね。ブログを書く意味を再確認するとともに励みになります。
自分もブログを書くことにより、勉強もし、いろいろな患者さんの情報を集め公開する作業をやっているからこそ、生きている意味を見つけられているところがあります。
最近、星野富弘さんの詩画集に出会い、ドキッとする詩を読みました。(このほかにもありますが)
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いのちが 一番大切だと
思っていたころ
生きるのが 苦しかった
いのちよりも大切なものが
あると知った日
生きているのが
嬉しかった
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「いのちよりも大切なもの」は、頸髄を損傷し手足の自由を失った星野さんの場合、口に筆をくわえて文や絵を書き始めたことと、キリスト教の教え・聖書なのですが自分にとってはなんだろう、少しでも皆さんのお役に立っているということかなぁなどと、ふと思うのです。
- 2017年05月31日 13:29
- 家庭菜園の野菜みずみずしくて美味しそうですね。
私も家庭菜園をしています。
定番の夏野菜キュリ、トマトなど、毎朝ながめています。
もし角さんのブログに出会っていなけば、今も前立腺がんD2で、うつ状態だったと思います。
ネット、本の情報だけでは自分の病状もなかなか把握できないものです。
角さんのブログを中心にsulsup先生、皆様のコメントを拝見して勉強になり整理が出来ています。
今は精神状態も安定して、今できる範囲の家庭菜園ーDYI等を愉しんでいます。
(筋力が低下、関節痛でスローな行動ですが)
- 2017年05月30日 14:35
- コメントをご覧になっている皆様へ
お気付きとは思うのですが、一つ前の記事
「2017年05月23日 ゾーフィゴ投与の間にゾメタを -- これでどうなる?」に、
tmy さんという方が、コメントを寄せていただいています。
なんと日本ではまだやられてない、アクチニウム-225ーPSMAの治療をドイツでお受けになるということです。
前の記事のコメント11~コメント15がそのやりとりです。まだお読みになっていらしゃらない方、興味がおありになる方は、読んでみてください。
225Ac-PSMAについては、下記の記事で取り上げました。
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2016年12月21日
転移性前立腺がんが225Ac-PMSA-617の治療で完治 !?
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それにしても、大変お金がかかると思うのですが(自分なんかはとても無理ですが)、tmy さんは真剣にお考えのようです。
このような情報も知っておいたほうがいいのかなとも思います。いずれ日本でも、保険適用で前立腺がん治療の選択肢の一つになる可能性も十分ありますから。また別の意味では、まだ前立腺がんに罹患してまだあまり年月が経ってない患者さんには、一筋の希望になるかもしれません。
- 2017年05月29日 19:29
- たけちゃんさんへ
>CTと骨シンチを定期的に行ってくれる病院で、かつ採血したその日に
>PSAやALPがわかる病院というのが、今後の治療を考えるうえでとても
>大切ですから。
>しかも信頼できる主治医と、出会われたようですので、今たけちゃんさんは
>治療のためのいい環境が整ったと思われます。
と、前のコメントに返信しました。
そのように、病院を選ばれた様子。とても良かったと思います。前立腺がんの病的骨折(寛骨臼)まで引き起こすような骨転移ですので、入院時のALPはすごいですね。
でも、もう300以下ですから基準値ですね。
そして、ここでAWS! 試してみる余裕がありますので良い選択かなと思います。自分の場合と比較して、とにかく、「再燃」まで時間を稼ぐ試みができる状態であれば、それをやってみるという選択ができるというのが羨ましいですね。
それから、BONENAVIで骨シンチを分析できていることも良いと思います。BSIとHs。
これを、経時的に(自分の場合は3か月おきですが)モニタリングできるところが優れてると思います。
まだまだ、長い長~い先があります。ここにコメントを寄せられる方はみんなそうですが、すごくよく前立腺がんのことを勉強されています。たけちゃんさんも同様ですね。知っているのと、知らないのとでは、ものすごい差になります。
- 2017年05月29日 17:30
- 今日、診察を受けました。
25日CT、骨シンチを行い、CT画像で内臓には転移なし、BONENAVIで坐骨に転移している説明がありました。
治療はビカルタミドをやめ(aws)様子を見る事になりました。
PSA ALP
入院時 241 / 2058
1/6 10・43 / ー
2/10 0・76 / 676
3/17 0・75 / 350
4/28 1.56 / 285
5/29 3.1 / 234
PSAも即日分かり、画像での病状説明 。 角さん、SULSUP先生アドバイスを受けタイミングよい転院であった思いました。
今後も治療状況を報告いたします、宜しくお願い致します。
このブログは、小生にとって駆け込み寺です。毎朝晩角さんのブログを拝見しています。
2017年05月31日
ドロップボックスの活用 --- 資料や画像も載せられる!
- 2017年06月01日 17:30
- 銀さんへ
お父様、がん以外に、パーキンソン病や糖尿病も抱えてらっしゃるのですね。
そして、(水疱性)類天疱瘡。ネットの写真で見ましたが、結構大変ですね。あれこれ薬を服用すると、何の副作用なのかわからない時があります。自分も今、関節痛で普通の状態ではないですが、これも何が原因かわかっていません。
自分の血液検査の結果は、現在総じて「血球関連」の値が低くて、PSAが突出して高いという状況です。
Glu(血糖値)は、問題になったことがありませんが、TG(中性脂肪)はいつも少し高いです。
ですが、体重をしぼってさらに食事もこれまで以上に改善してきたので、これも下がっていくと思います。
お父様は5月11日に5回目のゾーフィゴを投与したとのこと。もう1回で完遂ですね。自分は6月9日に5回目です。効いているのかどうかわからないですが、とにかく6回完遂して、7月下旬に骨シンチを撮るる予定です。開始前の骨シンチ画像と完遂後の骨シンチを比べてみようと思っています。
お父様いろいろ大変なようですが、銀さん!支えになってあげてください。お大事に。
- 2017年06月01日 11:37
- 角さん
いつもブログで、角さんや皆さんの情報をありがたく読ませていただいています。
父は5月11日に5回目のゾーフィゴを投与して、経過を見ているところです。
角さんは血糖値などは問題はないですか?
父はギリギリ正常範囲なのですが、昨年10月から少し高めということで、
デカドロンも飲んでいたので、予防もありテネリアを飲んでいました。
先月、落ち着いて来たということで一度やめましたが、また上昇傾向があるので、今月飲みまじめました。
今月になり水疱ができ始めました、がパーキンソン病もあり寝たきりなので、圧迫で床ずれの前の水疱だと思い、往診医、訪問看護師と治療にあたっていましたが、治らず、月曜日に泌尿器科でかかっている市民病院に通院したところ、水疱性類天疱瘡とわかりました。自己免疫性の疾患ではありますが、テネリアなどDPP4阻害薬の副作用で報告されています。
発熱もなく、血圧その他正常で、元気もあったので、重篤な症状との判断が遅れてしまい、父を全身水疱の重症患者にしてしまいました。
(水疱性)類天疱瘡と言う疾患があるのを、頭の隅に覚えておいていただけたらと思います。早く、この病気を治して、皆さんと一緒に頑張りたいと思います。
下記の記事へのコメントです。
2017年05月01日
ゾーフィゴの副作用 その2 --- 骨の痛み・関節痛
- 2017年06月02日 10:29
- 現在ゾーフィゴ今月4回目を受けます。ザイディガ服用中です
PSAは0.2と低い状態です。一番の悩みは腰の痛みです 痛みは我慢しても何にもならないから、と言われますが、ロキソニンを飲んでもあまりききません。ドクターに話しても、痛いと言う人の方が効果が上がっていると言われ真剣に取り合ってくれません。この痛みいつまで我慢すればいいのか?QOLは下がりっぱなしです。
PSAは問題ありませんね。
でも直腸へ浸潤とのこと。HDRをやられた後その治療も含めて外部照射をなさっているのでしょうか。(放射線のことは、あまり勉強していません)
がん細胞に対する、治療のイメージですが、
ホルモン療法=兵糧攻め 抗がん剤療法=毒殺 放射線療法=焼き殺し
と、自分は大雑把に考えています。
放射線療法=焼き殺しは、ピンポイントで焼くことができるといいのですが、お隣さんまで巻き込んでしまうのでしょうね。
でも、力強い主治医が付いているようですから、ここは主治医を信じて、治療に専念する時期かなとも思います。
まれ姉さんへ
>今月も主治医の「全然、良い。PSA 2.46 こんなもんです。
>いつもどおりのことをさせてもらいます。」と前立腺ガン末期までいっても、
>もしかしたら弟は不死身なんじゃないかと近頃は思っています。
確かに!最近のコメントを見ていると、弟さん、QOLが良いような感じがしています。
それに、恐るべき、イクスタンジの効力ですね。でも痛みがあるのですね。
何を言われても、CTと骨シンチは必須だと思います。CTは内臓転移、骨シンチは骨転移です。弟さんは、骨シンチは定期的にやられているみたいですが、「症状」=痛みが出てきているわけですから、CTは必要かと思います。
自分は、CTを3か月おきにとっています。そのデータをCDに焼いてもらい、緩和ケア科に持っていくのですが、その前に自分のPCに取り込んで、肺と肝臓と前立腺周りを経時的に比較しています。
画像検査の重要性は、「SulSup先生のコメント集」のバナーをクリックして、「2015年 ◇5月~8月」を開いてみれば、一目瞭然です。自分はこのコメントがきっかけで、画像検査がちゃんとできる病院に転院し、そこですぐ肝転移が見つかりました。